Zijn hele leven had Steve Sultanoff, 66, een hoog cholesterolgehalte, een probleem dat in zijn familie voorkomt. Toen hij jonger was en geen goede ziektekostenverzekering had, besloot hij deel te nemen aan klinische onderzoeken om betere gezondheidszorg te krijgen en nieuwe medicijnen te ontdekken die hem ten goede zouden komen.
Hij kreeg statines, maar die bezorgden hem vreselijke spierpijn. Het duurde 30 jaar van deelname aan zo'n 10 tot 15 klinische onderzoeken voordat Sultanoff in de problemen kwam - een injecteerbaar medicijn dat zijn cholesterol verlaagde met bijna geen bijwerkingen. "Ik zou niet gelukkiger kunnen zijn", zegt Sultanoff, die in Irvine, Californië woont.
De gezondheidsindustrie heeft klinische proeven nodig om nieuwe medicijnen te testen voordat ze op de markt worden gebracht, en klinische proeven hebben deelnemers nodig:gezonde mensen en mensen met chronische aandoeningen. Maar Amerikanen, vooral die van 65 jaar en ouder, maken vaak geen deel uit van de onderzoeken naar nieuwe medicijnen die een vergrijzende bevolking kunnen behandelen.
"Historisch gezien zijn ouder wordende volwassenen niet in klinische onderzoeken, zelfs niet wanneer ze worden getest op ziekten die onevenredig veel invloed hebben op oudere volwassenen", zegt Lindsay Clarke, vice-president van Health Education and Advocacy bij de Alliance for Aging Research in Washington, D.C.
Hier zijn verschillende redenen voor. Sommige onderzoeken leggen willekeurige leeftijdsgrenzen op voor ingeschreven deelnemers. Anderen kunnen criteria gebruiken die onevenredig veel invloed hebben op ouderen, zoals het uitsluiten van mensen met meerdere gezondheidsproblemen of fysieke of cognitieve stoornissen, schrijft Barbara Radziszewska, gezondheidswetenschapper beheerder, afdeling Geriatrie en Klinische Gerontologie voor het National Institute on Aging, op de website van het instituut.
Als gevolg hiervan hebben de National Institutes of Health en de Food and Drug Administration nieuw beleid en richtlijnen opgesteld om ervoor te zorgen dat meer mensen, met name die van 65 jaar en ouder, deelnemen aan klinische onderzoeken.
Als u wilt deelnemen aan een klinische proef, is de eerste stap om uw huisarts of specialist te vragen of zij er een kennen waaraan u zou kunnen deelnemen. Als het antwoord nee is, is het gemakkelijk om dergelijke onderzoeken te zoeken en aan te vragen. Alle klinische onderzoeken in het hele land - en er zijn er doorgaans duizenden tegelijk aan de gang in het hele land - staan vermeld in de doorzoekbare database Clinicaltrials.gov van de National Institutes of Health.
Het non-profitcentrum voor informatie en studie over deelname aan klinisch onderzoek gebruikt informatie van Clinicaltrials.gov, maar in gemakkelijk te begrijpen taal. Dien een kort formulier in op de website en de medewerkers van de groep kunnen u mogelijk helpen bij het vinden van een klinische proef.
Voor onderzoeken die betrekking hebben op een bepaalde gezondheidstoestand, ga je naar de website van een gerenommeerde organisatie voor die aandoening. De Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research geeft bijvoorbeeld informatie over klinische onderzoeken naar Parkinson, terwijl de National Organization for Rare Disorders hetzelfde doet voor haar achterban.
Voordat u met een proef begint, wordt u gescreend en, indien geaccepteerd, krijgt u informatie over de proef en wordt u gevraagd te ondertekenen dat u de voorwaarden voor deelname begrijpt. Teken niet ter plaatse, maar neem de papieren mee naar huis, lees alle informatie en praat er met een familielid of vriend over.
Experts zeggen onder meer dat het duidelijk moet zijn:
Voor Genma Holmes, 52, uit Hermitage, Tennessee, was deelname aan klinische proeven een kwestie van gezondheid en principe. Als Afro-Amerikaanse vrouw is ze zich terdege bewust van de negatieve associatie die klinische onderzoeken hebben met zwarte mensen, die in het verleden - zonder hun toestemming of medeweten - zijn onderworpen aan sterilisatie- en syfilisonderzoeken met gruwelijke resultaten.
Ze bevindt zich in de onderhoudsfase van een driejarige klinische studie voor een medische procedure voor de behandeling van hypertensie. Holmes zei dat de voortdurende controle tijdens het proces haar hielp haar levensstijl te veranderen en gewicht te verliezen; dat plus de procedure betekent dat ze nu volledig van de bloeddrukmedicatie af is. Ze rekruteerde ook ongeveer 20 mensen om deel te nemen aan haar en andere klinische onderzoeken.
Het doen van een klinische proef, zegt ze, ging over "zelfbehoud en hoe je het gesprek in deze gemeenschap op gang kunt brengen - niet alleen voor gekleurde mensen, maar voor iedereen."