Hospices in de VS bedienen nu bijna 1,5 miljoen Medicare-begunstigden per jaar en bieden pijnbestrijding en ondersteuning aan terminaal zieke patiënten en hun families. Ze richten zich op zorg, niet op genezing. Maar naarmate de hospicezorg groeit, nemen de vragen over kwaliteit toe. Dr. Joanne Lynn, een van de eerste hospice-artsen in de VS, is momenteel directeur van het programma ter verbetering van de ouderenzorg bij Altarum, een non-profit gezondheidsadviesbureau. In dit licht bewerkte gesprek met Associate Editor Mary Kane legt Lynn de evolutie en uitdagingen van het hospice uit.

Hoe is het hospice veranderd sinds het begin in de late jaren zeventig, en welke invloed heeft dat op patiënten die op zoek zijn naar hoogwaardige zorg aan het levenseinde?

Toen het hospice voor het eerst van de grond kwam, was er veel enthousiasme en het gevoel dat je een persoon aan het redden was uit de klauwen van een gek geworden medisch zorgsysteem.

Dat is uitgehold. Hospice is zowel een bedrijf geworden, in de zin dat mensen er veel geld aan verdienen, als routine geworden. Nu gebruikt ongeveer de helft van de Medicare-ontvangers een hospice voordat ze overlijden.

We hebben ook veel vooruitgang geboekt om mensen lang te laten leven met kankers en met neurodegeneratieve ziekten zoals Parkinson en dementie. Maar het hospice is nooit opnieuw ontworpen voor deze veel ambitieuzere zorg die echt opgaat in langdurige zorg. We hebben nog steeds een hospice-programma gebaseerd op het oude, voorspelbare model van sterven. We hebben echt een regeling voor langdurige zorg nodig die u tot het einde bijblijft, ook al is dat binnenkort of misschien pas over enkele jaren.

Een overheidsrapport bekritiseerde onlangs Medicare vanwege zwak toezicht op hospices en ontdekte dat sommige hospices gebrekkige zorg boden. Hoe kan de zorg verbeterd worden?

Het meten van kwaliteit vereist echt de mening van de patiënten en de familieleden of ze tevreden waren. Sommige hospices voeren na de dood interviews met familie, en CMS [de Centers for Medicare and Medicaid Services] gaat verhuizen om daar meer van te eisen. Maar het is zeer onwaarschijnlijk dat mensen klagen bij het hospice. Als de persoon sterft, willen families vaak gewoon verder met hun leven. We hebben een heel andere enquête nodig om mensen te vragen naar specifieke dingen die ze tekortkomingen vonden en specifieke dingen die ze heel goed vonden.

Wat zijn strategieën die patiënten en families kunnen gebruiken om goede hospicezorg te vinden?

Als je met pensioen gaat, doe dan een beetje vrijwilligerswerk in het hospice. Maak kennis met enkele verpleegkundigen en artsen. Kijk of ze zich vooral concentreren op het najagen van de almachtige dollar of dat ze het hospice oprecht beheren om het mogelijk te maken om de zorg te geven die ze zouden moeten geven. Probeer erachter te komen hoe vaak ze een arts op ongepland bezoek laten gaan. Voor sommige hospices is het erg moeilijk om te doen, en alles wordt afgehandeld door verpleegkundigen of per telefoon. Als u met een mogelijk ernstige ziekte leeft, moet u een hospice-beoordeling ondergaan. Leer in ieder geval iets [over] hoe ze werken en hoe ze met jou omgaan.

Consumenten kunnen de Nursing Home Compare van Medicare.gov gebruiken om kwaliteitsbeoordelingen te beoordelen. Maar de tool voor het vergelijken van hospices bevat geen informatie zoals staatsrapporten over schendingen van hospices. Welke hulpmiddelen hebben consumenten om hospice-problemen op te sporen?

U hoeft alleen maar te letten op tekortkomingen en uw stem te laten horen als uw gezinslid onvoldoende zorg krijgt. Als u een Medicare-patiënt bent, is de QIO [Quality Improvement Organization] voor uw staat verantwoordelijk voor het opvolgen van klachten voor diensten die onder Medicare vallen. (Noot van de redactie:zoek de QIO van een staat op qioprogram.org/locate-your-qio.)

Hoe kunnen patiënten en families hun lokale hospice ondersteunen en pleiten voor betere zorg?

Een ding dat mensen niet overwegen, is dat ze deze problemen moeten aankaarten bij hun maatschappelijke leiders. Vraag uw lokale leiders en andere politici:Wat is uw plan voor langdurige zorg?