Als mensen Carrie Reynolds naar haar etniciteit vroegen, wist ze het antwoord niet. Reynolds, van Ponte Vedra Beach, Florida, werd geboren in 1975 en geadopteerd. Dus kocht ze begin 2018 een genetische testkit van AncestryDNA, spuugde in een buisje en stuurde haar monster op voor verwerking.
De resultaten van Reynolds verrasten haar op meer dan één manier. Vanwege haar donkere haar en bruine ogen dacht ze dat ze Spaans, Italiaans of Cherokee was. Blijkt dat ze voornamelijk Engels is, een beetje Iers en Schots, en een beetje Zweeds. En haar genetische overeenkomsten met andere testpersonen in de database van Ancestry omvatten twee halfbroers en zussen. Reynolds stuurde hen een bericht via het systeem van Ancestry, en één, Mark, ook een geadopteerde, reageerde onmiddellijk. Het paar besloot samen te werken om hun biologische ouders te vinden. Een paar maanden later werden ze op de hoogte gebracht van een derde halfzus in het systeem, een zus die hen informeerde over hun biologische vader.
Reynolds en Mark ontmoetten hun biologische vader, die hen hartelijk ontving en vertelde over hun moeders. Reynolds schreef haar, maar hoorde nooit meer iets. Ze was teleurgesteld, zegt ze, maar concentreert zich op het feit dat de mensen die haar hebben opgevoed zijn haar ouders. "Mijn familie is mijn familie, wat het DNA ook zegt", zegt ze.
Meer dan 28,5 miljoen consumenten hebben een genetische testkit gekocht van een van de vier grootste direct-to-consumer testbedrijven:AncestryDNA, FamilyTreeDNA, MyHeritage en 23andMe. De bedrijven zijn van plan hun advertenties op te voeren en kortingen aan te bieden tijdens de feestdagen, en u kunt worden verleid om u aan te melden.
De meeste mensen die een kit bestellen, zijn nieuwsgierig naar hun afkomst en zijn op zoek naar meer details over waar hun voorouders vandaan komen. Misschien wilt u levende mensen vinden met wie u DNA deelt, of u nu een bakstenen muur in uw stamboom wilt doorbreken of uw biologische ouders wilt identificeren. Of misschien wilt u weten of u het risico loopt bepaalde ziekten te ontwikkelen of door te geven.
Het is in ieder geval allemaal leuk, toch? Natuurlijk, maar je moet nog steeds weten waarvoor je je aanmeldt, inclusief mogelijke onbedoelde gevolgen en of je privacy in gevaar is.
U betaalt $ 79 tot $ 99 voor een basistestkit (zie het onderstaande vak voor details over vier populaire kits). Nadat je in een buisje hebt gespuugd of je wang hebt afgenomen om een DNA-monster te nemen, zal het interne laboratorium of de laboratoriumpartner van het testbedrijf je DNA extraheren en vertalen in gegevens die je genetische code vormen. De algoritmen van het bedrijf berekenen uw etniciteitsschatting en bepalen welke segmenten van uw DNA afkomstig zijn uit verschillende delen van de wereld. U ontvangt uw resultaten binnen vier tot acht weken.
Uw genetische code wordt vergeleken met die van alle anderen die dezelfde test hebben gedaan. "Overeenkomsten" duiden op een verwantschap in een bepaalde mate, dichtbij of ver weg, op basis van het percentage DNA dat u deelt met de andere persoon. Jij en je match krijgen een melding als jullie allebei voor die optie hebben gekozen. Zolang je in het systeem zit, word je vergeleken met nieuwe testpersonen.
Matches bevatten een gebruikersnaam (dit is mogelijk niet de echte naam van de persoon), hoe u en de match verwant zijn en (afhankelijk van het bedrijf) hoeveel DNA u gemeen heeft, land van verblijf, etniciteit en of de match heeft ervoor gekozen om een stamboom aan de gegevens te koppelen.
Je kunt drie soorten testen doen. Welke je kiest, hangt af van je doelen.
Autosomaal testen , dat DNA analyseert dat je van beide ouders hebt geërfd, wordt beschreven als een breed maar relatief ondiep bereik, volgens Richard Hill, auteur van The Guide to DNA Testing en een van de eerste bekende geadopteerden die zijn biologische ouders vond door middel van genetische tests. Je krijgt de helft van je autosomale DNA van je moeder en de helft van je vader, en zij hebben hetzelfde van hun ouders, enzovoort. Dat betekent dat het DNA van een voorouder elke generatie wordt gehalveerd, dus na ongeveer vijf generaties is het DNA van een generatie mogelijk niet detecteerbaar met een autosomale test.
Twee andere tests hebben een smal maar diep bereik en kunnen u helpen uw voorouders 10 of 20 generaties terug te traceren. Het Y-DNA de test kan alleen op mannen worden gedaan, maar vrouwen mogen een mannelijk familielid voor de test rekruteren. Een man erft Y-DNA van zijn vader, die het van zijn vader heeft geërfd, enzovoort. Omdat familienamen over het algemeen langs de mannelijke lijn gaan, kunt u deze test gebruiken om erachter te komen of families met dezelfde achternaam verwant zijn. Mitochondriaal DNA wordt doorgegeven van moeders op al hun kinderen, maar alleen vrouwen geven het door, dus u kunt deze test gebruiken om uw moederlijn te identificeren.
Om met slechts één test zoveel mogelijk overeenkomsten met familieleden te vinden, voert u een autosomale test uit van AncestryDNA, dat de grootste database heeft. FamilyTreeDNA is het enige bedrijf dat alle drie de tests aanbiedt.
Voor de meest uitgebreide reeks wedstrijden, "vis in alle vijvers", zegt Hill. Omdat zoveel mensen slechts één test doen, verschillen de databases van de bedrijven erg en kunt u niet van tevoren weten welke test uw beste en meest bruikbare matches oplevert. (FamilyTreeDNA en MyHeritage accepteren uploads van uw gegevens van andere diensten zodat u extra matches van hen kunt krijgen, maar AncestryDNA en 23andMe niet.)
"Als je bij Ancestry test, maar niet bij de andere drie, mis je misschien je allerbeste match, zoals de neef die familiefoto's heeft of een familiebijbel waarvan je nooit wist", zegt Roberta J. Estes, een genetische genealoog en lid van de International Society of Genetic Genealogy, een groep genealogen die DNA-testen aan hun gereedschapskist hebben toegevoegd.
Hill zegt dat testpersonen zich vaak ten onrechte voorstellen dat ze een kant-en-klare stamboom krijgen. Maar zelfs met matches en een idee van hoe nauw die mensen met u verwant zijn, moet u informatie met hen uitwisselen en aanwijzingen zoeken bij andere bronnen om erachter te komen waar en hoe die mensen in uw stamboom passen. Met een betaald lidmaatschap op Ancestry.com en MyHeritage kunt u de stambomen van andere leden bekijken en online archiefbronnen doorzoeken.
Genetische genealogen hebben een hekel aan de AncestryDNA-tv-advertentie waarin een man zijn Schotse kilt ruilt voor Duitse lederhosen nadat hij zijn etniciteitsresultaten heeft gekregen, zegt Estes, omdat het het proces te eenvoudig maakt en de verwachtingen van de consument op het verkeerde been zet.
De testbedrijven identificeren "referentiepanels" van levende mensen met diepe regionale wortels en bekende voorouders. Vervolgens vergelijken ze uw gegevens van een autosomale test met de gegevens van hun referentiepanels om uw etnische afkomst te bepalen, uitgedrukt in percentages. Omdat de referentiepanels van elk bedrijf eigendom zijn, zullen uw resultaten van elke test verschillen. Hoewel je de helft van je DNA van je moeder en de helft van je vader hebt geërfd, ontvang je van elke ouder een andere 50% dan die van je broers en zussen, dus de resultaten van jou en je broers en zussen kunnen verschillen. En omdat mensen migreren en nationale grenzen in de loop van de tijd veranderen, plaatsen de resultaten uw voorouders op betrouwbare wijze alleen op continentaal niveau:Europees, Aziatisch, Afrikaans of Indiaans (Noord- en Zuid-Amerika). Binnen Europa identificeren de tests ook op betrouwbare wijze de Ashkenazi-joodse afkomst.
Naarmate meer mensen een DNA-test doen, zullen de referentiepanels verbeteren en werken de testbedrijven aan het verbeteren van hun modellen en algoritmen. U ontvangt periodiek bijgewerkte rapporten, die uw afkomst kunnen verduidelijken, of u meer in verwarring kunnen brengen. De eerste etniciteitsschatting van Carrie Reynolds verwees bijvoorbeeld naar het Iberisch schiereiland, Spanje en Portugal, maar later werd dit weggelaten in de resultaten.
Genealogen zeggen dat veel Amerikanen vaak geloven dat ze een Indiaanse voorouder hebben. Dat kan waar zijn, maar het is moeilijk te bewijzen, zelfs met genetische tests. Hoewel hun genetische code onderscheidend is, hebben indianen zich al eeuwenlang vermengd met Europeanen. Dus Indiaanse afkomst kan verschijnen als een heel klein percentage van je afkomst - zoals Elizabeth Warren ontdekte toen ze de uitdaging van president Trump aanging om haar Indiaanse afkomst te bewijzen. In het oosten van de VS kan het percentage inheemse Amerikaanse voorouders tussen 0% en 1% liggen, terwijl het in de westelijke staten wel 3% tot 4% kan zijn, zegt Hill.
Soms leren testpersonen dat de mensen die hen hebben opgevoed niet hun ouders waren of dat een ouder ontrouw was. Vaders wisten misschien niet dat ze vaders waren. Biologische moeders willen misschien niet gevonden worden. Ouders willen misschien niet erkennen dat ze een kind hebben afgestaan voor adoptie of reproductieve donoren waren. De National Institutes of Health raadt u aan na te denken over welke informatie aan u zal worden gerapporteerd, of er informatie is die u liever niet weet en of u kunt weigeren om meer specifieke informatie te ontvangen.
Voordat u een kit koopt, raadt de Federal Trade Commission aan dat u de websites en het privacybeleid van de bedrijven nauwkeurig bekijkt voor details over hoe het bedrijf de verzamelde informatie beveiligt, gebruikt en deelt. Kies je account en privacy-instellingen zorgvuldig wanneer je je aanmeldt. Wanneer bedrijven u uitnodigen om deel te nemen aan onderzoeksmogelijkheden, zorg er dan voor dat u begrijpt waarmee u akkoord gaat. AncestryDNA, MyHeritage en 23andMe hebben hun privacybeleid afgestemd op best practices die worden aanbevolen door het Future of Privacy Forum, een denktank in Washington, DC, voor het verzamelen, beschermen, delen en gebruiken van genetische gegevens die zijn gegenereerd door direct-to-consumer testbedrijven .
Het privacybeleid vereist over het algemeen geïnformeerde toestemming voor de bedrijven om uw genetische informatie in geaggregeerde en niet-geïdentificeerde vorm - gegroepeerd met de gegevens van andere mensen en zonder persoonlijke informatie te identificeren - met onderzoekspartners te delen. AncestryDNA zegt bijvoorbeeld dat hun partners commerciële of non-profitorganisaties kunnen zijn die wetenschappelijk onderzoek of de ontwikkeling van therapieën, medische hulpmiddelen of aanverwant materiaal voor de behandeling, diagnose of voorspelling van gezondheidsproblemen uitvoeren of ondersteunen, 'zonder voordeel voor u'.
"Je geeft letterlijk de software van jezelf weg die je in contact brengt met al je familieleden", zegt Joel Winston, een voormalig plaatsvervangend procureur-generaal voor de staat New Jersey wiens juridische praktijk zich richt op geschillen over consumentenrechten, informatieprivacy en data- beschermingswet. Gezien opkomende technologieën zullen zich onverwachte problemen voordoen, en je moet de risico's van direct-to-consumer testen afwegen tegen de voordelen, zegt Thomas May, een onderzoeker bij het HudsonAlpha Institute for Biotechnology. "Het vermijden van de mogelijke schending van de privacy gaat ook ten koste van het niet krijgen van de goede dingen."
De bedrijven testen en bewaren uw biologische monster en genetische gegevens in-house, of ze kunnen voor die doeleinden gebruik maken van derden. U kunt hen vragen uw monster te vernietigen of terug te sturen en uw DNA-gegevens uit hun systeem te verwijderen, meestal binnen 30 dagen na uw verzoek. Anekdotisch bewijs suggereert echter dat extractie van uw gegevens gemakkelijker gezegd dan gedaan kan zijn, en volgens het privacybeleid kunnen uw gegevens niet worden verwijderd uit onderzoeksprojecten die zijn begonnen of zijn voltooid. Privacy kan op elk moment worden geschonden, zegt Winston. "Ik dacht dat Equifax zijn informatie zou hebben beschermd, dus je weet maar nooit", zegt hij.
Direct-to-consumer genetische tests zijn big business en worden steeds groter. Volgens Global Market Insights zal de wereldwijde direct-to-consumer-markt voor genetische tests in 2024 meer dan $ 2,5 miljard bedragen. "Je denkt dat je je aanmeldt voor geschiedenis, maar het is echt de commercialisering van je DNA", zegt Winston. "Ze voeren de tests uit tegen kostprijs, zodat ze de hooiberg kunnen verwerven en de naald erin kunnen vinden", zegt hij. Het doel van het bedrijf is om mensen te vinden die de genetische variant hebben om bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer te voorkomen of de bloeddruk te verlagen.
Mensen maken zich altijd zorgen, Wat als een verzekeringsmaatschappij of werkgever heimelijk probeert te identificeren wie een hoog risico loopt, zegt mei. Er is ook bezorgdheid dat anonieme gegevens opnieuw kunnen worden geïdentificeerd. Als u denkt dat een testbedrijf uw gegevens heeft misbruikt of als u anderszins een claim heeft, ligt de bewijslast bij u en zullen de bedrijven van u eisen dat u naar arbitrage gaat.
In bepaalde omstandigheden kan de politie het DNA indienen of de genetische code van een onbekende verdachte uploaden om familiale overeenkomsten te zoeken in de databases van de bedrijven. In 2018 werd de beruchte Golden State Killer, een seriemoordenaar en verkrachter, geïdentificeerd nadat FamilyTreeDNA had samengewerkt met de FBI. Klanten waren woedend toen ze zich realiseerden dat ze geen waarschuwing vooraf hadden gekregen, geen kennisgeving achteraf en geen effectieve optie als ze bezwaar maakten, zegt Judy G. Russell, een genetische genealoog en advocaat (www.legalgenealogist.com).
Daarna verduidelijkte FamilyTreeDNA dat wetshandhavingsinstanties DNA-monsters kunnen indienen om matches te krijgen om te proberen de overblijfselen van een overleden persoon te identificeren of om de dader van een moord of aanranding te identificeren. Maar zonder geldige juridische procedure (met behulp van gerechtelijke bevelen, dagvaardingen en bevelschriften), zal de wetshandhaving niet meer zien dan welke andere gebruiker dan ook. Gebruikers kunnen zich afmelden voor het matchen van wetshandhavers zonder de voordelen te verliezen van de test waarvoor ze hebben betaald.
Moet u bang zijn uw verzekeringsdekking te verliezen of hogere tarieven te betalen vanwege genetische tests? De Genetic Information Nondiscrimination Act van 2008 (GINA) beschermt Amerikanen tegen discriminatie in ziektekostenverzekeringen en werkgelegenheid op basis van genetische informatie. Zorgverzekeraars kunnen genetische informatie niet gebruiken om beslissingen te nemen over geschiktheid, dekking, acceptatie of premiebepaling. Werkgevers mogen genetische informatie niet gebruiken bij beslissingen zoals aanwerving, ontslag, promoties, salaris en baantoewijzingen. GINA is echter niet van toepassing op werkgevers met minder dan 15 werknemers, noch op mensen die gedekt zijn door verschillende vormen van federale en militaire verzekeringen (Federal Employees Health Benefits, de Veterans Health Administration, de U.S. Military Tricare en de Indian Health Service). Het dekt ook geen langetermijnverzekeringen, levensverzekeringen of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen.
Uw staat kan enige bescherming bieden. Zeventien staten beperken het gebruik van genetische informatie bij het bepalen van de dekking voor levensverzekeringen en voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, en acht staten beperken het gebruik ervan voor langdurige zorgverzekeringen, volgens het National Human Genome Research Institute.
Heritage-reisorganisaties bieden groeps- en individuele reizen aan naar specifieke landen, of ze maken een aangepast reisschema zodat je een dorp kunt bezoeken, een gezinswoning kunt zien of levende familieleden kunt ontmoeten die je mogelijk hebt gevonden via de overeenkomsten van een DNA-test. Tijdens een genealogische rondleiding kunt u archieven, kerken en andere bronnen van familiearchieven en traditioneel genealogisch onderzoek bezoeken. We hebben hier verschillende opties uitgelicht. Voor de meeste tours moet je contact opnemen met het bedrijf voor prijzen.
Voorouderlijke voetstappen. Gepersonaliseerde reisarrangementen met achtergrondonderzoek naar een tak van uw familie met documentatie, luxe reisarrangementen en een onderzoeker die u begeleidt naar bijeenkomsten met experts en bezoeken aan archieven. Tweedaagse tours in Engeland, Schotland en Wales kosten $ 9.200; ze kosten $ 11,050 voor andere delen van Europa. Driedaagse tours kosten $ 11,670 of $ 13,510; vraag prijzen aan voor vierdaagse tours.
Voorouders Progenealogen. Begeleide erfgoedrondleidingen omvatten een vijf uur durende pre-trip familiegeschiedenisoverzicht en reizen met een groep en een genealoog naar Ierland, Italië of Duitsland. Prijzen beginnen bij $ 3.400. Of maak een persoonlijk voorouderlijk huisbezoek voor $ 2.000 en meer.
Mijn Chinese wortels. Voorouderlijk onderzoek en reizen met een op maat gemaakte reisroute en deskundige gidsen.
Mijn familie-erfgoed in Ierland. Gepersonaliseerd onderzoek en een- tot driedaagse genealogische reispakketten.
Polin Reisgids &Genealogie. Privégids en genealogische onderzoeksdiensten in Centraal-Europa.
Spector Travel van Boston. Roots- en cultuurreizen naar verschillende Afrikaanse bestemmingen en aangepaste routes.
Alle vier grote direct-to-consumer DNA-testbedrijven bieden vooruitbetaalde retourzending van hun testkits. De kosten zijn exclusief verzendkosten en belastingen.
Voorouderlijk DNA. Het bedrijf heeft een potentiële database van meer dan 15 miljoen mensen. De test kost $ 99. Voor nog eens $ 20 kun je aanvullende informatie krijgen over 26 persoonlijke eigenschappen. Een maandelijks Ancestry-abonnement om toegang te krijgen tot genealogische gegevens (na een gratis proefperiode van 14 dagen) is $ 20 tot $ 45; een lidmaatschap van zes maanden is $ 99 tot $ 199.
Familie vinder. De database van Family Finder (zoals geschat door MIT Technology Review) is 1 miljoen mensen. Een autosomale DNA-test (analyse van uw DNA van beide ouders) kost $ 79. Voor $ 89 tot $ 199 kun je een DNA-test krijgen voor je moederlijn; voor je vaderlijke lijn is het $ 169 tot $ 359. Testbundels variëren van $ 248 tot $ 637.
Mijn Erfgoed DNA. De database van het bedrijf bestaat mogelijk uit 2,5 miljoen individuen. Een afstammingstest is $ 79; voor $ 199 kun je de gezondheids- en voorouderstest krijgen. Een volledig afstammingsplan is de eerste maand gratis en $ 149 voor het eerste jaar, wat 50% korting is op de jaarlijkse vergoeding. An annual subscription for health updates is $99, with the first year free.
23andMe. The company has, potentially, more than 10 million people in its database. Ancestry service is $99; for $199, you can get health and ancestry results, with a 10% discount for each additional kit. Add a health report to an ancestry report later for $125 (if you include it at the start, you save $25).
Bob Perkins of Stillwater, Okla., took a DNA test from 23andMe to explore his ancestry. When Perkins, 64, who was adopted, received updates, he learned that he was predisposed to hemochromatosis, a disorder in which the body stores too much iron, which can lead to joint and organ damage and, eventually, death. Perkins had been suffering from poor health for two years. Based on the 23andMe results, his doctor ordered a test that showed that Perkins had already developed the condition and started treating him. Perkins says the test saved his life.
Of the four major direct-to-consumer testing companies, 23andMe is the only one that currently offers health-related reports that have been approved for marketing by the U.S. Food and Drug Administration. It provides reports about your carrier status (Do you have genetic variants for a condition that you won’t develop but may pass on to your children?), health predisposition to 10 diseases or conditions (What is your chance for developing certain conditions, such as breast cancer, late-onset Alzheimer’s disease or Parkinson’s disease?), wellness (How does your DNA influence, for example, your caffeine consumption, lactose digestion or muscle type?) and traits (How does your DNA make you unique, from your food preferences to your physical features?). AncestryDNA now offers information about traits. MyHeritage recently introduced health reports, but because it provides “physician oversight,” it hasn’t had to get approval from the FDA.
Having a variant that is known or suspected to be associated with a disease or trait doesn’t necessarily mean you will develop the condition. It’s possible to get a false positive result, and the reports don’t cover all of the genetic variants, environmental factors or lifestyle choices that could influence your risk for the conditions. For example, more than 1,000 variations in each of the BRCA1 and BRCA2 genes have been associated with an increased risk of cancer, according to “Direct-to-Consumer Genetic Testing,” published by the National Institutes of Health (https://ghr.nlm.nih.gov). But 23andMe’s test analyzes only three of those variations, which are most common in people of Ashkenazi Jewish background. So, even if your test result is negative, it doesn’t mean you will never get cancer, nor does a positive result mean you will develop cancer.
The testing can’t be used to diagnose any disease or condition, so if you receive a positive result, you should consult your physician or a genetic counselor and get a confirmatory test prescribed by a physician.
Because a direct-to-consumer test is done without a referral from a health care provider and isn’t considered diagnostic, health insurance companies generally don’t pay for it. But if you share your results with your physician and he or she recommends additional testing or management, the follow-up care may be covered. The IRS recently issued a private letter ruling to 23andMe saying that purchasers of the 23andMe Health and Ancestry test kit could deduct part of the cost as a medical expense if they itemize on their federal return. Even if you don’t itemize or haven’t accumulated enough medical expenses to deduct them, the ruling allows HSA funds and flexible spending accounts to reimburse you for that amount.