Wanneer de meeste mensen denken aan een patiënt met een beroerte, denken ze aan iemand die ouder is, mogelijk met gezondheidsproblemen. Durfkapitalist Laura Lenz was in dit kamp tot iets meer dan tien jaar geleden toen haar zoon Nolen kort voor zijn eerste verjaardag de diagnose van een pediatrische beroerte kreeg.
Lenz begon onmiddellijk onderzoek te doen naar de schokkende diagnose, waarvoor ze zegt dat artsen geen prognose gaven, ook niet of Nolen later in het leven zou kunnen lopen, praten of lezen.
In haar eerste zoektocht naar antwoorden kwam Lenz droog te staan. Het maakte haar gefrustreerd.
"Ik dacht:"Hoe kan ik een kind krijgen met de diagnose pediatrische beroerte en er is geen onderzoek of middelen over?", herinnert ze zich.
Lenz kon ook geen steungroepen vinden voor ouders van wie de kinderen dezelfde diagnose hadden.
"Ik dacht:'hoe is het mogelijk dat wanneer we een bibliotheekpas aanvragen en naar buiten lopen met een pakket informatie, maar wanneer we een diagnose krijgen voor een pediatrische beroerte, we niets krijgen?'"
Terwijl ze dieper groef, kwam Lenz Dr. Gabrielle deVeber tegen, een wereldberoemde arts die een database had gemaakt voor pediatrische patiënten met een beroerte in The Hospital for Sick Children (SickKids) in Toronto. Het werk van Dr. deVeber leek op dat moment buiten het ziekenhuis vrijwel onbekend te zijn, wat Lenz ook verbazingwekkend vond toen ze doorging met het verwerken van de diagnose van haar zoon.
Dit gebrek aan aandacht en middelen rond pediatrische beroertes leidde ertoe dat Lenz de Canadian Pediatric Stroke Support Association (CPSSA) oprichtte. in 2011. Haar missie is het bieden van ondersteuning, onderwijs en middelen aan kinderen met een beroerte en hun families. De CPSSA faciliteert ook de samenwerking tussen families en de medische gemeenschap.
Via de CPSSA heeft Lenz een gemeenschap opgebouwd van meer dan 500 gezinnen die zorgen voor kinderen die een beroerte hebben gehad, terwijl ze ook een succesvolle carrière als VC hebben opgebouwd. Ze bouwde een website en een community, inclusief een besloten Facebook-groep en driemaandelijkse nieuwsbrieven voor de getroffenen.
"Het was bedoeld om families samen te brengen om hun ervaringen te delen, maar ook om de mijlpalen en prestaties te vieren van wat hun kinderen kunnen doen, ondanks de tegenslagen", zegt Lenz.
De CPSSA heeft niet alleen het bewustzijn rond pediatrische beroertes vergroot, maar onder leiding van Lenz heeft het $ 2,3 miljoen opgehaald voor een beeldvormingslaboratorium voor kinderen bij SickKids, bekend als de Heart and Stroke Foundation &Nolen Hicks Stroke Imaging Lab for Children (SILC), om het begrip van de oorzaken en prognose van een beroerte bij kinderen vergroten.
Haar vereniging heeft ook een fondsenwervingsinitiatief ontwikkeld voor de broodnodige therapiebeurzen voor kinderen met een beroerte, wat ertoe had geleid dat twee kinderen therapie kregen in een blok van twaalf weken. De beurzen helpen bij het financieren van revalidatie en medische apparatuur, evenals de reiskosten van en naar afspraken voor gezinnen buiten de stad.
Ze lobbyde ook bij de Heart &Stroke Foundation om pediatrische beroertes op te nemen in haar belangenbehartiging en bewustmakingsprogramma's, wat ertoe leidde dat de stichting in 2013 haar eerste financiële toezegging deed voor onderzoek naar pediatrische beroertes. voor het eerst in 2016 in Heart &Stroke's Best Practices for Stroke Rehabilitation Guide die landelijk wordt verspreid onder artsen en zorginstellingen.
En dankzij de onvermoeibare lobby van Lenz. 6 mei wordt officieel erkend als Pediatric Stroke Awareness Day in Canada.
Dit ongelooflijke werk heeft geleid tot Lenz, een partner bij OMERS Ventures , het winnen van de CVCA's 2019 Ted Anderson Community Award voor betrokkenheid bij meerdere non-profitorganisaties. De prijs erkent de inzet van tijd en moeite voor een organisatie of doel gedurende meerdere jaren.
Dr. deVeber, die de kinderneuroloog van Nolen was, beschrijft Lenz als "een aardig persoon" die zowel intelligent als "rustig krachtig" is, zoals blijkt uit haar aanzienlijke succes tot nu toe via de CPSSA.
“Ze heeft een zachte stem, maar als ze spreekt, luisteren mensen. Wat ze zegt, doet ertoe', zegt dr. deVeber, hoogleraar kindergeneeskunde aan de Universiteit van Toronto en senior wetenschapper in het Child Health Evaluation Sciences Program en kinderneuroloog bij SickKids.
Ze zegt dat de passie en vastberadenheid van Lenz ertoe hebben bijgedragen dat beleidsmakers in de gezondheidszorg en onderzoeksfinanciers zich richten op pediatrische beroertes als een belangrijk medisch probleem.
“Het is één ding voor een wetenschapper of een arts om geld te vragen om hun patiëntenpopulatie of onderzoekslaboratorium te helpen, maar het is iets heel anders als het de ouder van een kind is. Dat raakt een emotie en relevantieniveau dat veel krachtiger is”, zegt Dr. deVeber. “Deze mythe dat kinderen geen beroertes hebben, moet worden overwonnen.”
Lenz, een moeder van drie kinderen, waaronder Nolen, heeft de afgelopen tien jaar haar energie gebruikt om ervoor te zorgen dat geen enkele andere ouder zich ooit zo alleen zou voelen als zij en haar man op de dag van de diagnose van hun zoon.
Wat Nolen betreft, zegt Lenz dat hij een gelukkige, bloeiende 10-jarige is die dol is op en uitblinkt in wiskunde, in een koor zingt en van basketbal houdt, met name de Toronto Raptors.
Toch blijft zijn diagnose uitdagingen met zich meebrengen en vereist hij dagelijkse therapie om zijn kracht en musculoskeletale ontwikkeling op te bouwen.
"Iedereen wil horen dat het nu goed met hem gaat, maar dat is niet zo", zegt Lenz.
Nolen heeft spierzwakte aan zijn rechterkant, van zijn ogen tot tenen, en draagt een orthese op zijn rechterbeen en een spalk op zijn rechterarm. Lenz zegt dat hij het eerste kind ter wereld is dat een myo-elektrische prothese op zijn arm draagt — en misschien wel de enige met een Raptors-logo!
"Hij is er enorm trots op", zegt Lenz lachend.
Lenz zegt vereerd te zijn met het ontvangen van de CVCA-prijs, omdat ze in het verleden met Ted Anderson heeft gewerkt als medelid van de raad van bestuur van het in Waterloo gevestigde bedrijf RapidMind (overgenomen door Intel in 2009).
"Ik had veel respect voor Ted Anderson", zegt Lenz. “Hij benaderde problemen altijd op een doordachte manier.” Ze hoopt ook dat de prijs zal helpen om nog meer bekendheid te geven aan pediatrische beroertes.
Wat haar carrière betreft, gelooft Lenz dat haar filantropische werk haar heeft geholpen een betere VC te worden.
"Het heeft me geholpen meer compassie te hebben voor de start-upgemeenschap", zegt ze, inclusief de enorme obstakels waarmee ondernemers vaak worden geconfronteerd, vooral wanneer ze te horen krijgen dat de prognose voor hun bedrijfsidee misschien niet goed is.
"Het zet me aan het denken, 'luister nooit naar wat andere mensen je vertellen'", zegt Lenz. “Je moet het voor jezelf bewijzen om te zien of je het kunt bereiken.”
AWARD SPOTLIGHT:Golden Venture Partners – Winnaar van CVCA's 2017 Private Capital Regional Impact Award voor SkipTheDishes
AWARD SPOTLIGHT:Real Ventures Winnaar van CVCA's 2018 Venture Capital Deal of the Year voor SweetIQ
AWARD SPOTLIGHT:Novacap Management Winnaar van CVCA's 2018 Private Equity Deal of the Year for Chemical Computing Group
AWARD SPOTLIGHT:TVM Life Sciences winnaar van 2019 VC Deal of the Year Award voor AurKa Pharma
AWARD SPOTLIGHT:Jeff Parr (vice-voorzitter en algemeen directeur, Clairvest) Winnaar van de Ted Anderson Community Leadership Award 2019
AWARD SPOTLIGHT:Novacap Management Winnaar van Private Capital Regional Impact Award 2019 voor Onstream
AWARD SPOTLIGHT:NBIF winnaar van Private Capital Regional Impact Award 2019 voor Envenio